Revenir les bras vides

Le deuil périnatal

« On définit le deuil périnatal par le décès d’un bébé au cours de la grossesse, lors de l’accouchement, ou dans le mois suivant l’accouchement. Il s’agit d’un sujet tabou, hautement émotif et complexe à aborder. »

Dre Catherine Taillefer

Revenir les bras vides est une série documentaire de 4 émissions produites par le CHU Ste-Justine où des parents partagent leur histoire, afin d’aider à mieux comprendre et à démystifier le deuil périnatal souvent méconnu.

Au-delà des expériences vécues, la série documentaire interpelle des spécialistes du deuil périnatal pour répondre aux questions qui peuvent surgir lors du décès d’un bébé.

Chaque émission d’une heure aborde un sujet précis :

1. Le jour où tout bascule
2. Le jour de l’accouchement
3. Le retour à la maison
4. Aider les parents endeuillés

Dans un souci de soutenir les parents endeuillés sur ce chemin douloureux, le CHU Ste-Justine a intégré à son site une section complète autour du titre Revenir les bras vides. On y trouve un portrait global de tous les aspects liés à chacun des thèmes abordés. Des suggestions d’ouvrages et des vidéos explicatives viennent s’ajouter pour accompagner ceux et celles qui traversent une telle épreuve.

1. Le jour où tout bascule : L’annonce du diagnostic

Tout au long de la grossesse, les parents construisent graduellement leur vie autour de l’enfant à naître. Des liens d’attachement se tissent au fur et à mesure que la vie s’installe. L’environnement prend forme pour accueillir ce petit être, et la joie de faire sa connaissance occupe rapidement toute la place.

L’annonce de la mort du bébé, ou du décès à venir lorsqu’il y a des atteintes importantes, est un véritable choc qui peut engendrer d’intenses émotions. C’est un scénario qui n’est pas souvent envisagé par les parents et qui peut, pour certains, sembler irréel. Et pourtant, la souffrance et le chagrin sont bien réels.

Dans cette section, les sujets suivants sont abordés :

• Comment, quand et à qui annoncer cette nouvelle
• Les souvenirs du bébé que l’on souhaite garder
• La Fondation Portraits d’étincelles
• Les soins palliatifs pédiatriques
• Les particularités du deuil périnatal

2. Le jour de l’accouchement : Rencontre avec le bébé

Quand un événement qui aurait dû se vivre dans le bonheur se transforme en épreuve, c’est un peu comme si le sol se dérobait. Les parents qui attendaient de tout leur cœur cette rencontre ont besoin d’être bien accompagnés.

Les pratiques peuvent différer d’un centre hospitalier à l’autre, mais au CHU Ste-Justine, tant que la mère est hospitalisée, il n’y a pas de limite au temps passé avec l’enfant. Les parents pourront donner un bain au bébé, l’habiller pour une séance de photos et le présenter aux membres de la famille si telle est leur volonté.

« La rencontre avec le bébé est un moment important. C’est un moment pour lequel il faut se préparer. Il y a des parents qui, avant d’arriver à l’hôpital, auront pris le temps d’y réfléchir. Ils vont déjà être capables de nous dire s’ils veulent voir ou non leur bébé. D’autres auront beaucoup d’hésitations et c’est tout à fait normal, parce qu’on ne sait pas à quoi s’attendre. De voir un bébé mort, c’est quand même quelque chose d’épeurant.

Certains pensent que ça peut être traumatisant. Au contraire, la plupart des parents disent à quel point c’était un moment qui était émouvant. Un moment serein. Un moment qu’ils se rappelleront toute leur vie. »

Violaine Camal, infirmière, deuil périnatal, CHU Ste-Justine

Dans cette section, les sujets suivants sont abordés :

• L’accouchement
• Soins au bébé décédé / Soins du bébé vivant
• La fratrie
• L’autopsie
• La documentation reliée au décès

3. Le retour à la maison : La chambre de bébé

Lorsque le décès survient alors que la grossesse est avancée, bébé a probablement déjà un nom. Plusieurs parents ont pris le temps d’aménager sa chambre, de lui acheter des vêtements et quelques jouets. Les cadeaux de bienvenue témoignent de l’accueil que l’on s’apprêtait à faire au nouveau venu.

Dans le dur travail du deuil qui les attend, les parents auront à affronter des montagnes russes d’un quotidien inégal et différent pour chacun d’eux. Toutefois, il apparaît important que le couple puisse s’en parler, même si, parfois, le deuil semble se vivre de façon décalée. Plusieurs étapes devront être franchies, dont celle de défaire la chambre du bébé.

« C’est une grande question que les parents se posent : quand, comment et qui doit défaire la chambre. À moins que les parents demandent à leur entourage de le faire pour eux, idéalement, il faut que ce soit fait par les parents eux-mêmes. Et la majorité le fait. Ce qui est important, c’est que les deux parents soient prêts à le faire. »

Manon Cyr, infirmière clinicienne, deuil périnatal

Dans cette section, les sujets suivants sont abordés :

• Comment trouver un sens à la perte du bébé
• Les phases du deuil
• Les différentes manifestations du deuil
• L’impact sur le couple et les proches
• Les rituels par des gestes symboliques

4. Aider les parents endeuillés : Mieux comprendre

Le deuil périnatal est particulier et complexe. Plusieurs ne savent pas trop comment se comporter envers les parents et ne comprennent pas toujours leur grande tristesse.

« Les gens s’imaginent que, lorsqu’on perd un bébé, c’est moins grave, parce que le bébé, on ne l’a pas connu. Il était dans le ventre, on ne l’a jamais vu, alors que justement, c’est ce qui rend ce deuil si complexe. Ce n’est pas seulement un bébé que les parents perdent, c’est un projet d’une vie. C’est un bébé avec qui ils n’ont aucun souvenir et, toute leur vie, il va leur manquer. »

Violaine Camal, infirmière, deuil périnatal

Tout deuil demande du temps et personne ne peut faire l’économie de la douleur. Cependant, vous pouvez être d’un grand réconfort si vous respectez ces règles de base :

• Évitez de faire comme si rien ne s’était passé
• Respectez les parents dans les différentes manières de vivre leur deuil
• Offrez régulièrement votre disponibilité
• Comprenez que cette épreuve les changera

Dans cet accompagnement que vous leur offrirez, certaines questions peuvent surgir dont : Y a-t-il des sujets à éviter ? Doit-on prendre de leurs nouvelles ? Comment les aider concrètement ? Doit-on parler du bébé?

Sachez que le fait de parler du bébé ne sera pas un poids supplémentaire à leur chagrin. Ce sera plutôt une occasion de s’assurer que leur bébé ne tombe pas dans l’oubli.

Dans cette section, les sujets suivants sont abordés :

• Les mots à utiliser et ceux à éviter
• Une aide concrète
• De petites attentions pour les parents

Revenir à la maison les bras vides oblige les parents à affronter la dure réalité : bébé ne fera pas partie de leur vie. Les espoirs d’une erreur médicale entretenus jusqu’à la fin sont anéantis… tout comme les parents, qui auront grandement besoin de soutien et de temps.

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Le contenu de cet article est tiré en grande partie du site du CHU Ste-Justine : https://www.chusj.org/fr/soins-services/C/complications-de-grossesse/Deuil-perinatal-mort-perinatale.

Les informations qui s’y trouvent sont d’une aide de grande valeur pour ceux qui vivent un deuil périnatal. N’hésitez pas à vous y référer.