Je suis la maman d'un petit garçon de trois ans, atteint d'une maladie génétique depuis sa naissance. Nous le savons condamné à plus ou moins brève échéance, et nous vivons en sachant que notre bébé nous sera retiré. La maladie peut l'emporter d'un jour à l'autre comme nous laisser un sursis, nous n'en savons rien. Nous nous levons le matin en ne sachant pas si nous finirons la journée à l'hôpital, nous vivons au jour le jour.     Après l'annonce du diagnostic et le choc psychologique qui s'en est suivi, nous avons réussi à remonter la pente avec l'arrivée de notre rayon de soleil, notre fille Emma, qui a aujourd'hui 12 mois. Je refuse le terme d'enfant de remplacement. Elle nous a donné un but, redonné un sens à notre vie. Nous savons que nous devrons continuer notre chemin sans Léo, parce que notre fille sera là pour nous le rappeler. Elle nous maintient la tête hors de l'eau, et même si, parfois, il m'arrive encore d'avoir envie d'accompagner mon fils lorsqu'il partira, je me raccroche au visage rieur de ma poupée.

Si, donc, je me permets de m'insérer dans le forum, c'est que je redoute tellement l'instant où je devrai affronter l'insoutenable, où je vais me retrouver face à ce lit vide, où je ne pourrai plus voir son visage. J'ai tellement peur de l'après. Peur de sombrer dans la folie, peur de ne plus arriver à m'occuper de ma fille, peur de mettre un mouchoir sur ma souffrance, de faire "comme si". Les gens me disent "dans ton malheur, tu as de la chance, toi, tu peux te préparer à la mort de ton enfant". Je regrette, mais, je ne m'y fais pas, c'est une plaie permanente avec laquelle on vit, jours et nuits, où que l'on soit, quoi que l'on fasse.

Je ne demande pas de conseils, je sais que chaque cas est unique, je demande simplement que l'on me lise et que l'on me réponde, que l'on me tende la main.

Merci

Pascale
Brive (France)