Et si perdre la tête rapprochait les cœurs…

Je suis une proche aidante. Durant sept ans, j’ai accompagné ma mère qui souffrait de la maladie à corps de Lewy dont les troubles cognitifs s’apparentent à l’Alzheimer. Un an après son diagnostic, on a dû la placer en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD).

Au cours des premières années, j’ai remué ciel et terre pour trouver des outils qui m’aideraient à la soutenir dans sa détresse. Je me sentais désemparée et impuissante de la voir souffrir physiquement et émotionnellement. Je tenais à l’accompagner dans sa cruelle maladie, mais personne ne pouvait m’éclairer sur les stratégies à adopter pour intervenir adéquatement auprès de ma mère.

J’étais patiente, douce et bienveillante avec maman. Mais… que lui répondre quand elle me suppliait de la sortir de là? Comment réagir quand elle m’ordonnait de sacrer mon camp? Quoi faire quand elle pleurait parce que sa fille ne venait plus jamais la visiter? J’étais pourtant à son chevet chaque soir!

Lorsque ma petite-fille de deux ans et demi visitait son aïeule, elles étaient belles à voir ensemble! Je ressentais leur connexion et leur amour réciproque. Je me suis alors dit que si la petite Lori-Anne pouvait être aussi proche de sa « grand-maman Rosée », sans que celle-ci ne lui donne rien de concret, cette enfant devait percevoir l’âme de ma mère. Je gardais espoir. Un jour, je deviendrais aussi habile que cette enfant pour goûter à l’essence de ma mère. Nos cœurs se rencontreraient au-delà de toutes les pertes.

Comme ma mère ne souffrait pas d’Alzheimer, je ne voulais pas faire appel à la Société Alzheimer. Finalement, sur le point de suffoquer (je me relevais d’une pneumonie), je me suis résignée à frapper à cette porte. La conseillère m’a indiqué que l’organisme soutenait tous les types de troubles cognitifs. Enfin! J’ai reçu les informations dont j’avais besoin pour communiquer autrement avec ma mère et entretenir ainsi un lien significatif. Ce fut la rencontre pivot où je suis passée de la souffrance à la sérénité!

Entretemps, j’ai aussi découvert le livre de Joëlle Thomas, Je parle Alzheimer, le langage du cœur. Cet ouvrage m’a également beaucoup éclairée.

Intervenir sans s’épuiser

Le cerveau de ma mère devient comme un fromage gruyère; les connexions neurologiques ne se font plus. Elle n’a plus la capacité de raisonner ni celle de se souvenir, mais elle ne perd pas tout de sa personne. Son être profond restera intact jusqu’à son dernier souffle et j’aurai de plus en plus accès à son monde affectif. En prenant conscience de cette réalité, je me suis sentie apaisée et, dès lors, j’ai modifié mon attitude, mes perceptions et ma manière d’agir avec elle.

J’ai d’abord mis fin à toute forme d’attente envers maman, donc je n’ai jamais été déçue. J’ai accepté ce qui est, sans vouloir rien changer. Je me suis épargnée la déception et la peine qui nourrissent l’abattement.

J’ai changé ma façon de communiquer. Les mots n’avaient plus de sens pour maman. Pour saisir son langage, j’ai appris à vivre le moment présent à ses côtés et à interpréter l’émotion véhiculée par ses paroles incohérentes et ses comportements déroutants pour la rejoindre dans son univers. Lorsqu’une piste ne menait nulle part, je changeais de stratégie en restant optimiste. Souvent, j’ai innové! Le sentiment d’impuissance n’était plus sur ma route, ce qui m’a protégée de l’épuisement.

J’ai évité de contredire et de confronter ma mère désorganisée. Pourquoi essayer de la ramener dans ma réalité? C’était à moi d’aller la rejoindre dans son monde et non l’inverse. Pour elle, ce qu’elle verbalisait était vrai. Parfois, la diversion était de mise ou encore un mensonge bienveillant…

Je ne lui posais pas de questions qui faisaient appel à sa mémoire défaillante; je l’aurais ainsi placée en situation d’échec, ce qui aurait alimenté son angoisse et abaissé davantage sa confiance déjà ébranlée par la maladie. Prisonnière d’elle-même et perdant tous ses repères, elle vivait une insécurité omniprésente. Mon rôle était de la rassurer.

J’ai appris à prendre une distance intérieure et à ne pas me sentir visée lorsqu’elle m’adressait des reproches. Ce n’était pas par méchanceté qu’elle agissait ainsi; elle m’aimait, j’en avais la certitude. Elle vivait avec les capacités qu’il lui restait, dans un monde où tout se défaisait autour d’elle et en elle; elle était en perpétuelle adaptation. En comprenant ses agissements, je m’évitais des blessures émotionnelles qui alimentent les pertes d’énergie.

Durant ses deux dernières années de vie, maman ne parlait plus et ne me reconnaissait plus. En restant vigilante, j’ai décodé ses besoins au meilleur de mon intuition et je suis intervenue pour maximiser son bien-être émotif et physique. J’ai veillé sur elle et je suis retournée à l’essentiel : l’aimer inconditionnellement, de toutes mes forces sans pour autant me détruire. J’ai aussi appris à me respecter pour continuer de lui donner une qualité de présence respectueuse et pleine d’amour.

Des outils pratiques pour soutenir l’aidé et l’aidant

Pour établir le contact avec ma mère, je lui parlais lentement, avec des phrases courtes, en étant devant elle, à son niveau. Le ton chaleureux de ma voix, la tendresse de mon toucher et mon regard bienveillant étaient beaucoup plus importants que le contenu du propos. Cette attitude de compassion la rassurait et elle pouvait encore se sentir prise en considération et aimée.

J’ai installé de grandes photos de sa famille au mur, à la hauteur de ses yeux. Le personnel soignant pouvait s’en servir pour échanger avec elle sur son histoire de vie.

Mes deux petites-filles visitaient leur aïeule. Maman devenait rayonnante à la vue de ces visiteuses qui avaient le même mode d’expression qu’elle, basé sur l’affectif!

Le contenu à la télé l’angoissait souvent. Je l’ai remplacé par des petites vidéos de ses arrière-petites-filles. Elle prenait plaisir à les regarder et elle pensait que les enfants étaient à ses côtés.

Main dans la main, nous avons souvent écouté de la musique qu’elle aimait. C’était de bons moments de proximité. L’humour pouvait désamorcer certaines angoisses.

J’ai apprivoisé et écouté le silence : ainsi, c’était plus facile d’entendre parler mon cœur et celui de ma mère.

J’ai accepté la gamme d’émotions que je ressentais face à la maladie de ma mère et, pour trouver la force de m’adapter, j’ai osé demander de l’aide lorsque j’en ressentais le besoin. Mon outil privilégié pour calmer ma détresse était d’écrire à des amis.

Les bienfaits de maintenir un lien jusqu’à la fin

La personne qui souffre de troubles cognitifs perd ses acquis mais son instinct reste intact. Son besoin de maintenir un lien par la communication restera jusqu’à sa mort. L’aidant comme l’aidé devront faire preuve d’adaptation pour répondre à ce besoin vital. L’effort en vaut la chandelle parce que nous gagnons la proximité de deux humains mis à nu. Ces rencontres d’âme à âme sont des moments de pur bonheur. Je sortais du CHSLD souvent plus énergisée qu’avant d’y entrer.

L’amour est le lien qui perdure au-delà des mots. Les ressentis sont la mémoire de l’âme. Je suis convaincue que ma mère pouvait percevoir mon amour et ma proximité de cœur, même si elle était incapable de me manifester un signe de contentement.

En vivant le moment présent avec ma mère, j’ai pu arrêter de l’avoir en tête quand j’étais ailleurs qu’à ses côtés. Je pouvais poursuivre ma vie en ayant l’esprit libre et tranquille dès que je la quittais.

Par sa démence, maman m’a permis de goûter au plus intime de la vie. J’ai vécu l’extraordinaire connexion des cœurs, sans aucun filtre ni vernis social. C’est tout un privilège de pouvoir vivre aussi près d’un être cher! Elle m’a aussi fait découvrir les bienfaits de vivre l’ici et maintenant, sans porter les voiles du passé ni le poids du futur.

Comme je l’ai accompagnée en vivant dans la pleine conscience de ma « nouvelle maman » dépouillée, j’ai eu le temps de faire le deuil de toutes ses pertes, les unes après les autres. Depuis son décès, je ne suis ni dans la culpabilité ni dans les regrets, car j’ai fait tout ce qu’il m’était possible de faire pour elle. Je vis plutôt un énorme soulagement : Enfin, maman ne souffre plus.

Ghislaine Bourque

À propos de l’auteure

Après le décès de sa mère en 2017, Ghislaine Bourque a écrit un livre sur son parcours de proche aidante. Pour en savoir davantage sur les outils qu’elle a utilisés, vous pouvez visiter son site Web : ghislainebourque.ca. Vous y découvrirez Et si perdre la tête rapprochait les cœurs…, un livre phare qui jette de la lumière là où plusieurs personnes n’en voient plus!