Ces mots ont bouleversé ma vie à jamais. Lorsque le médecin a prononcé cette phrase, la Terre s'est arrêtée de tourner, le monde s'est écroulé au-dessus de ma tête. Ce n'est pas possible. Non, mon fils n'a pas un cancer, tout sauf ça... C'est un cauchemar, dites-moi que je vais me réveiller...

Mon fils, Nolann, vient tout juste de fêter ses 4 ans. Nous sommes en mars 2008 lorsque notre vie prend un détour. Nous étions pourtant si heureux... Un papa et une maman qui s'aiment, deux merveilleux enfants, le Bonheur tout simplement. Alors pourquoi la maladie a-t-elle frappé à notre porte ? Nous sommes perdus dans l'incompréhension, abattus... Comment expliquer à mon fils qu'il est très malade et qu'il restera longtemps à l'hôpital, et qu'il n'ira pas à l'école pendant des mois, voire des années ? Comment lui dire que le traitement va être difficile à supporter et qu'il perdra même ses cheveux ?

Tout s'est enchaîné très vite, mon bébé d'amour a immédiatement été hospitalisé dans le service d'hémato-oncologie pédiatrique. Un cathéter lui a été posé et le traitement commence... Il est dur, il est lourd, il ne laisse aucun répit à notre petit bonhomme. Le temps passe et le combat est rude. Mon fils est anéanti par les cures de chimiothérapie. Les centaines de prises de sang lui font éclater les veines. Il redoute toujours ces inombrables ponctions lombaires et myélogrammes. Il doit inévitablement passer par la chambre stérile, coupé du monde. Et puis on nous annonce que notre amour de petit garçon est en rémission. Les traitements continuent et nous devrons attendre 5 ans avant d'entendre « guérison ». Mais c'est l'espoir d'un bonheur qui renaît.

Un an s'est écoulé depuis la terrible annonce de la maladie. Et le monde s'écroule à nouveau. La rechute. Celle qu'on redoutait tous. On reprend les armes et on recommence tout. Nolann fatigue et nous sommes prisonniers dans ce tunnel sans fin. Mon fils est courageux. Il est extraordinaire. Je ne comprends pas où il puise toute sa force. Il se bat sans relâche, sans se plaindre. Du haut de ses 5 ans, il nous apprend la vie. C'est grâce à lui que nous tenons, grâce à son sourire et sa joie de vivre. Nous sommes impressionnés devant son courage. Ses éclats de rire nous portent. À l'hôpital, il s'est fait des tas de copains, mais plusieurs d'entre eux s'en vont rejoindre les anges, emportés par le cancer. D'après Nolann ils sont « entre les étoiles et l'arc-en-ciel ».

Mais les méchantes cellules persistent, elles envahissent le petit corps de mon bébé d'amour. En janvier 2010, les médecins décident que Nolann sera greffé. C'est sa grande soeur Julia, 8 ans, qui lui offre sa moelle osseuse. Le plus beau geste de solidarité et d'amour. C'est donc reparti pour de la chimio à haute dose, ainsi que de la radiothérapie. Mon petit coeur est épuisé, ses forces diminuent mais il ne lâche pas. Il passe par 2 mois en chambre stérile, où il n'a plus le droit aux visites sauf mon mari et moi. Nous ne pouvons pas le toucher. Le 28 avril 2010, il est greffé. De l'émotion et de l'espoir. Mais la douleur reprend le dessus, et moi je suis plongée dans l'impuissance. Regarder son enfant souffrir sans rien pouvoir faire, c'est une torture...

Et puis on apprend que la greffe n'a pas eu l'effet que nous espérions. Nous n'avons plus beaucoup d'espoir... Les médecins proposent de recommencer de la chimio, dernière solution. Mon petit ange est fort, il est courageux, il lutte, il s'accroche, il se bat. Son état se dégrade jour après jour. Il résiste à toutes les chimios. Nous sommes abattus mais encore une fois, c'est lui qui nous donne la force de continuer.

« Il n'y a plus rien à faire ». 29 octobre 2010. Aucun mot assez puissant pour décrire ce que l'on a ressenti. Mon fils va s'en aller, tout doucement. Mon bébé d'amour va nous quitter. Comment accepter l'inacceptable ? Je pleure, je hurle, mon coeur explose... Pourquoi nous, pourquoi lui ? Mon bébé d'amour n'a que 6 ans, il n'a rien demandé à la vie... Que lui dire ? Et comment ? Notre unique but est qu'il ne souffre pas. Mais la maladie attaque de plus en plus fort. Il a mal aux poumons et respire très mal, il est donc mis sous oxygène. Il a mal au ventre, aux jambes et à la hanche. Les douleurs s'amplifient, tout devient insupportable. Il a d'immenses hématomes bleu-violacés sur tout le corps ainsi que plusieurs oedèmes, son foie ne fonctionne plus, il a des problèmes de pression et de rythme cardiaque et il est nourri par perfusion... Ce n'est pas une vie, c'est un cauchemar. Nous sommes avec lui 24h/24. Mon bébé ne parle plus, n'ouvre presque plus les yeux. Je sens qu'il est en train de partir. Je suis anéantie mais profite de chaque instant. Et puis il convulse à plusieurs reprises. Je sais ce qui nous attend. Dans quelques heures, quelques jours, j'aurai perdu ce que j'ai de plus cher, celui à qui j'ai donné la vie... Mon fils.

Le 18 décembre 2010 à 3h06, Nolann est parti, à bout de forces. La tête pleine de rêves, le coeur plein d'espoir, il a déployé ses ailes d'Ange et s'est envolé très loin de nous. Trop loin. Il a fini de souffrir le martyr et il a retrouvé ses copains « entre les étoiles et l'arc-en-ciel » pour y vivre une vraie vie d'enfant. Celle qui lui a été injustement volée. Il peut enfin se reposer après 33 mois de rude bataille... Un combat à armes inégales. Nolann est dans mes bras quand les anges me l'ont repris. Je ne veux pas le lâcher, jamais... C'était un petit garçon extraordinaire. De par son amour, sa gentillesse, sa douceur, sa générosité, sa détermination, sa force et son courage, Nolann nous a appris la vie. Merci mon coeur. Merci, pour tout ce que tu m'as apporté. Merci d'avoir été ce merveilleux petit garçon. Merci pour ta leçon de vie et de courage. Merci pour tout, mon ange d'amour.

Depuis que j'ai perdu mon fils, je ne vis plus. Je survis. Déjà 9 mois qu'il est si loin de moi, et que mon coeur de maman est déchiré à jamais. J'ai rejoint le triste monde des mamanges. Jamais je ne me remettrai de l'envol de mon petit garçon. Jamais. C'était toute ma vie, mon sang, mon souffle. Une grande partie de moi est morte avec lui. Le cauchemar est terminé pour mon bébé. Le mien continue et il est infini. Je suis anéantie... J'aurais tant voulu le voir grandir, le voir devenir adolescent et même papa. Mais j'ai dû le voir injustement partir... Si je suis encore ici, c'est pour ma fille, pour qui c'est terrible aussi. Je n'ai pas le droit de baisser les bras. Nolann, lui, n'a jamais abandonné malgré tout ce qui lui a été infligé. À moi de continuer le combat, pour tous les enfants qui se battent encore chaque jour... Et pour que ma puce puisse retrouver un peu de bonheur malgré tout. Mais mes larmes ne cesseront jamais de couler et mon coeur ne cicatrisera pas, tant le vide est immense. Je donnerais tout pour le serrer dans mes bras une dernière fois, le voir, le sentir, l'entendre... Je donnerais tout pour encore le regarder jouer et se chamailler avec sa soeur. Je donnerais tout pour entendre un dernier « je t'aime maman ». Chaque jour il me manque un peu plus... Mais chaque seconde qui passe me rapproche un tout petit peu de lui...

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Je t'aime mon amour, mon coeur, mon trésor... Je t'aime plus que tout au monde, je t'aime à l'infini et pour toujours. Papa, ta soeur et moi pensons très fort à toi mon ange. Chaque jour, chaque heure, chaque minute, chaque seconde.. .Tu es là, tout près de nous. Que tu nous manques... On t'aime, mon bébé d'amour.

Émilie
(France)