Mon petit Kevin était le cinquième de mes enfants, le petit dernier. Il a une grande soeur et trois frères, tout pour être heureux. Mais mon bonheur est devenu cauchemar quand Kevin a eu trois mois : on m'a annoncé qu'il était atteint d'une maladie génétique, une myopathie de Duchenne. J'étais comme morte cliniquement, j'entendais tout mais ne comprenais plus rien. Je regardais et serrais très fort contre moi mon petit Kevin, je voulais que personne ne le touche. Après deux ans, j'ai fini par apprendre à vivre avec sa maladie. J'étais aux petits soins pour lui, j'observais très attentivement son évolution qui a été plus ou moins normale jusqu'à l'âge de 4 ans.     À l'âge de 6 ans et 9 mois, il a totalement perdu la marche, du jour au lendemain. J'en ai passé des épreuves avec Kevin, le voir chuter tout doucement... et je devais être forte pour lui ; si je pleurais, il me disait : « Maman, pourquoi tu pleures ? » Kevin était un petit garçon très intelligent, très créatif, il aimait la vie, faire des découvertes, il savait quand j'avais de la peine. Avec le peu de forces qu'il lui restait dans les bras, il me disait : « Maman, on se fait un gros câlin. » Je lui mettais ses petits bras autour de mon cou, on s'embrassait très fort et là, il me disait : « Je t'aime ma maman chérie. »

En septembre 2002 à l'âge de 9 ans, Kevin a commencé à se pencher du côté gauche, à se voûter. J'en ai parlé à son médecin, il m'a dit qu'il allait prendre rendez-vous pour son bilan. J'ai attendu jusqu'en avril 2003 pour rentrer à l'hôpital faire ses tests. Les résultats sont tombés en mai 2003 et là, catastrophe : il avait chuté dans tout. Il fallait penser à l'opération qui consiste à lui mettre des tiges dans le dos afin d'avoir un meilleur maintien et une meilleure respiration. Seulement, Kevin était soi-disant trop jeune, il fallait encore attendre un peu et il lui fallait également un traitement pour ses os.

J'ai pris Kevin et je me suis rendue dans un autre centre qui ne soigne que des enfants myopathes. En deux heures, tous les tests possibles étaient faits. J'ai rencontré le pédiatre, ensuite le chirurgien, qui a tout expliqué à Kevin. Il lui a montré des photos, des radios d'enfants opérés... Le courant passait bien entre Kevin et le chirurgien, mais il avait un peu peur, alors le médecin lui a dit : « Quand tu seras décidé, que tu en auras parlé avec papa, maman, ta soeur et tes frères, tu viens me retrouver et on fixera une date. »

Pendant deux mois, on a répondu aux questions de Kevin sur son opération, puis un matin il m'a dit : « Voilà, maman je suis prêt, je veux être opéré. » Je suis allée retrouver le chirurgien, qui a encore parlé avec Kevin du déroulement de l'opération. Tout était ok pour Kevin et la date a été fixée. On rentrait le 3 novembre pour lui refaire les derniers examens et l'opération se faisait le 7 novembre à 7h30.

La nuit du 6 au 7 novembre, nous nous sommes endormis, Kevin et moi, main dans la main et mon visage contre le sien. Le 7 novembre à 5h00 du matin, j'ai été éveillée par un sms,c'était mon fils Laurent qui me disait d'embrasser très fort Kevin et que papa, Fabian et Gregory, ses deux autres frères, étaient déjà sur le chemin pour venir à l'hôpital. 150km nous séparaient. Je me suis recouchée 30 minutes près de lui, puis, profitant qu'il dormait encore, je me suis habillée.

Vers 6h15, Laurent m'a téléphoné, il voulait parler à Kevin. Il lui a dit d'être courageux, qu'il pensait très fort à lui et que le lendemain, il serait à 9h00 à l'hôpital, près de lui avec le cadeau qu'il lui avait promis. Sa soeur lui a également téléphoné, elle lui a dit : « Je pense très fort à toi, je serai à l'hôpital quand tu sortiras de la salle d'opération, je t'aime. »

Aux environs de 6h45, mon mari et ses deux autres frères sont arrivés, ils ont entouré Kevin, donné plein de bisous, lui ont dit des mots gentils, encourageants. Moi, j'était un peu à l'écart parce que je pleurais très fort. L'infirmière est venue lui faire sa toilette et m'a réconfortée en me disant qu'il était entre les mains d'un très bon chirurgien. À 7h20, la porte de la chambre s'est ouverte, c'était l'infirmière qui venait chercher Kevin. Vu mon stress, elle a accepté que j'accompagne Kevin jusqu'au bloc opératoire et m'a autorisée à rester avec lui jusqu'à l'arrivée du chirurgien. On a passé 20 minutes ensemble nous deux, à rire, à parler.

Vers 7h50, le chirurgien et l'anesthésiste sont arrivés. Ils ont fait un peu rire Kevin, puis ils m'ont dit que vers 14h00, je pourrais être de nouveau près de lui. J'ai embrassé très fort Kevin, je lui ai dit : « À tantôt mon bébé d'amour, je t'attends derrière la porte. » Je suis remontée dans la chambre et j'ai dit à mon mari et mes deux fils : « On va aller à la galerie commerçante un peu plus bas que l'hôpital et lui acheter la voiture téléguidée qu'il voulait. » On a fait plusieurs magasins, on ne l'a pas trouvée.

Comme Kevin allait rester trois jours en réanimation et qu'une seule personne pouvait dormir avec lui, mon mari avait décidé que ce serait lui qui resterait. Je lui ai alors acheté un petit ours blanc que j'ai mis contre mon corps pour qu'il prenne mon odeur. Il devait être 12h15 quand j'ai dit à mon mari et mes enfants : « On va vite manger un bout puis on retourne à l'hôpital. » Vers 12h45, j'ai commencé à penser à Kevin en pleurant. Je me suis levée et nous sommes repartis à l'hôpital.

Sur le chemin, ma fille et mon beau-fils m'ont téléphoné en me disant qu'ils arrivaient. C'est tous les six que nous sommes remontés dans la chambre. À 13h30, l'infirmière est venue, elle a demandé à ma fille si c'était elle la soeur de Kevin qui est infirmière. Ma fille a répondu oui. Puis elle lui a dit : « Je vais sonner la réa pour voir si vous vous ne pouvez pas déjà descendre. » La réa ne répondais pas. C'était long, les secondes étaient des minutes et les minutes des heures. Vers 14h15, je n'en pouvais plus d"attendre, j'ai dit : « Je descends prendre l'air ; si l'infirmière vient nous chercher, je vous laisse mon gsm. Téléphonez sur celui de votre père et on remonte tout de suite. »

À peine dehors, le gsm sonne : c'était mon fils qui me disait qu'on avait amené Cristel pour aller voir Kevin et qu'elle nous attendait. J'ai sauté au cou de mon mari en lui disant : « On a gagné, je vais revoir mon bébé d'amour. » On a repris l'ascenseur. Je serrais très fort la main de mon mari, j'étais heureuse. Arrivés en pédiatrie, l'infirmière nous attendait avec mes deux fils et mon beau-fils.

Elle nous a repoussés dans l'ascenseur et nous sommes descendus en réa. La porte de l'ascenseur s'est ouverte, puis celle de la réa, et là, la plus laide image de ma vie : ma fille et le chirurgien pleuraient. J'ai lâché la main de mon mari, je l'ai entendu crier, je me suis mise à genoux devant le médecin et je lui ai dit : « NON NON, ce n'est pas vrai ! » Et il me répondait : « Si, si, madame. » Je le suppliais de me dire que ce n'était pas possible. Je lui serrais les mains en lui demandant pourquoi. J'ai regardé ma fille, je lui ai dit : « Ce n'est pas vrai, Kevin ne nous a pas quittés, il ment. » Et elle m'a répondu : « Si, maman, il dit la vérité. Son petit coeur a lâché à 15 minutes de la fin de l'opération. Sa maladie a été plus forte que lui, elle avait atteint son coeur également. » J'étais assise à terre, je me suis retournée et j'ai vu mes enfants et mon mari qui hurlaient. Et moi, dans un coma profond, je ne savais plus réagir, je ne comprenais plus rien, je cherchais Kevin.

J'ai dit à l'infirmière : « Habillez Kevin, je le reprends aujourd'hui avec moi. » Elle m'a dit oui, puis je suis allée le voir. Je ne croyais pas ce que je voyais, son visage d'ange, comme à sa naissance. Pour moi, il dormait. C'est quand j'ai posé mes mains sur son coeur que j'ai réalisé que je n'entendrais plus sa voix, ses cris. Fini les câlins, ses petits mots doux : « MAMAN JE T'AIME. »

S.V.P.  aidez -moi, je vis comme un robot, je pense toute la journée à lui, je veux aller le retrouver, je suis nue sans lui, je ne sers plus à rien. S'il y a des mamans dans le même cas que moi, aidez-moi.

Linda
(Belgique)